Nová nádej pre „slané deti“: Dostupnejšia liečba cystickej fibrózy
Od januára tohto roka majú deti na Slovensku šancu na lepší život. Ministerstvo zdravotníctva SR schválilo rozšírenie úhrady inovatívnej liečby cystickej fibrózy, ktorá bola doteraz poskytovaná len pacientom od 12 rokov. Novinkou je, že teraz sa k liečbe dostanú aj deti už od dvoch rokov, a to pre širšie spektrum genetických mutácií spôsobujúcich toto ochorenie.
Cystická fibróza je závažné dedičné ochorenie, ktoré postihuje dýchací, tráviaci aj reprodukčný systém. Na Slovensku trpí touto chorobou približne 300 pacientov, z ktorých viac ako tretina sú deti. Títo pacienti majú potenciál udržiavať podmienky skôr pripomínajúce zdravé deti, ak majú prístup k účinnej liečbe. Mnohé z nich sú známe ako „slané deti“, pretože ich pot má výrazne slanšiu chuť v porovnaní so zdravými deťmi.
Katarína Ondrejovičová, matka malého chlapca s cystickou fibrózou, uviedla, že nová liečba znamená pre rodiny s deťmi postihnutými týmto ochorením obrovskú nádej. Jej syn, ktorý už tri roky užíva liečbu, žije aktívnym životom a navštevuje školu ako jeho zdraví rovesníci.
Minister zdravotníctva Kamil Šaško potvrdil, že rozšírenie prístupu k liečbe je dôležitým krokom, ktorý zlepší kvalitu života pacientov. V dôsledku klinických štúdií a schválenia liekov Európskou liekovou agentúrou (EMA) môže teraz viac detí získať prístup k moderným terapiám, ktoré môžu významne spomaliť progresiu ochorenia.
Najnovšie štatistiky ukazujú, že na Slovensku každoročne pribúda 10 až 20 nových pacientov s cystickou fibrózou. Čím skôr sa diagnostika a liečba začnú, tým lepšie je prežitie a kvalita života pacientov. Prístup k liečbe sa zmenil na základe vedeckých poznatkov, ktoré preukazujú, že liečba je účinná aj u mladších detí.
Kristína Baloghová, ďalšia matka rovnako postihnutého dieťaťa, zdôraznila, aký dramatický rozdiel prináša moderná medicína. Bez dostupnej liečby by životy detí s cystickou fibrózou vyzerali úplne inak. V súčasnosti, s inovatívnou liečbou, je možné predĺžiť dĺžku a zlepšiť kvalitu ich života.
V súvislosti s cystickou fibrózou sa považuje za výnimočné, že duševná kapacita detí nie je ochorením ovplyvnená. S modernou liečbou sa deti dokážu učiť a žiť takmer normálne, pričom sa ich bežný život veľmi nelíši od ich zdravých rovesníkov.
Rozšírenie dostupnosti liečby predstavuje významný posun v starostlivosti o deti s cystickou fibrózou na Slovensku a je znakom pokroku v oblasti medicíny, ktorá neustále pracuje na tom, aby pacienti mohli žiť plnohodnotné a šťastné životy.
